Luismi Caro: “Borja nos inculcó que por encima del deporte está la solidaridad”

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El cigarrero, uno de los organizadores de la prueba, explica la importancia que tiene la misma en esta entrevista.

Buenas, Luismi. ¿Cómo van los preparativos de la cuarta edición de Yo Corro por Borja?

Buenas tardes Rafael. En primer lugar, aprovecho para dar las gracias a “El Cigarrero Digital” por darnos la oportunidad de lo más importante, el que todos conozcan que es el síndrome de Sanfilippo y sus consecuencias.

Los preparativos van según lo previsto, siempre tenemos un calendario de tareas por hacer y una fecha tope para realizar estas tareas, y como siempre gracias a la ayuda de muchísimas personas estamos cumpliendo con todas ellas.

¿Qué novedades nos trae la carrera en 2016?

Por suerte trae pocas novedades, salvo que este año como en los dos primeros años vuelve a ser un domingo por la mañana, ya que el año pasado fue un sábado por la tarde. Y digo por suerte porque en mi opinión el evento solidario gracias a la gente de La Puebla del Río, de Coria del Río y del resto de la provincia es excelente, simplemente por el ambiente de solidaridad que se respira ese día.

¿Cuáles son las expectativas de la organización en cuanto a participación y recaudación?

En cuanto a participación nuestras expectativas son muy buenas, esperamos rondar los 1500 inscritos, hay que tener en cuenta que por suerte en el resto de la provincia cada vez existen más carreras solidarias y que este factor repercute directamente en el número de inscritos, pero nosotros nos alegramos por ello, ya que creemos que mientras más repartido esté el valor de la solidaridad mejor aún.

Centrándonos en la recaudación pasa más o menos igual que con el número de inscritos, cada vez hay más eventos solidarios y por suerte cada vez la solidaridad económica de las personas está más repartida. Teniendo en cuenta este factor esperamos tener un balance positivo de unos 6000 euros, los cuales por supuesto serán donados al 100×100 a la Fundación Stop Sanfilippo.

Vayamos al principio. ¿Cómo surge la idea de organizar una carrera benéfica?

Creo que más que surgir la idea surge la necesidad, en esa época yo era presidente del C.A. Puebla y le diagnostican a Borja que padece el síndrome de Sanfilippo, de repente te dicen que tiene una enfermedad degenerativa y que provoca la muerte en la adolescencia. Tras esto yo ya tenía en mente organizar una carrera solidaria para Borja, pero tuve la suerte de que mis amigos y compañeros del C.A. Puebla, Jordi y Fran, se habían anticipado, nos reunimos un día en la sede del club y fueron ellos los que me propusieron hacer la carrera solidaria de Borja sin haberles comentado aún nada del tema de Borja.

Así fue cómo nació Yo Corro Por Borja.

En el C.A. Puebla cuando tenemos dudas siempre volvemos a nuestras raíces, a nuestros valores, que no son otros que La Puebla del Río, Deporte y Solidaridad. Es nuestra seña de identidad. Hoy y siempre le estaremos muy agradecidos a Borja, porque con tan poca edad nos enseñó y nos inculcó el más importante de nuestros valores, incluso por encima de La Puebla y el Deporte, la solidaridad.

¿Esperabais la acogida que ha tenido la prueba?

Sinceramente no, el primer año esperábamos unos 500 inscritos, pero por suerte estamos rodeados por muchísima gente buena, gente que es capaz de sacrificarse económicamente por ayudar, o de quitarle tiempo a los suyos por echar una mano organizando. Jamás se me olvidará lo que ocurrió el primer año, dijimos que necesitábamos a 10 personas a las siete de la mañana en la casa de la juventud para transportar material hasta la plaza del Corpus Christi, se presentaron 100.

¿Cómo ha evolucionado la carrera en sus tres ediciones celebradas?

Ha evolucionado mucho y en muchas áreas, entrega de dorsales, servicio al corredor, publicidad a Colaboradores Oficiales, etc.. , pero sobre todo en el área de marketing y comunicación, hoy raro es la persona que no conoce al C.A. Puebla, raro es la persona que no conoce la solidaria Yo Corro Por Borja y muchísima gente sabe lo más importante, que es el síndrome de Sanfilippo, y de todo eso el máximo culpable es Benjamín Martínez, una persona con una aptitud increíble para el marketing y comunicación, yo diría que informáticamente hablando tiene arte, suena raro sí, pero así lo veo yo, y después tiene algo mejor aún, actitud positiva y perfeccionista siempre.

En el área técnica, tal como circuito, organización de voluntarios, avituallamientos no ha evolucionado tanto, pero simplemente porque es algo que con los años y la experiencia que tenemos organizando eventos deportivos lo tenemos ya todo muy controlado, y sí del área anterior el máximo culpable es Benjamín, de esta área el máximo culpable es Fran de La Carrera, un tío que es capaz de hacer doscientas cosas a la vez, a su manera (discutimos mucho por estas cuestiones (risas)), pero las hace que es lo que verdaderamente importa, y siempre, siempre está.

¿En qué punto se encuentra la investigación del Síndrome Sanfilippo?

Por suerte desde que empezamos con la carrera se ha avanzado mucho, cuando empezamos no había nada, sólo esperanza, o más que esperanza fe. Hoy existe un ensayo clínico que ha dado resultados muy esperanzadores con animales, el cual ya está cubierto económicamente por la farmacéutica “Abeona Therapeutics”, pero por desgracia y como bien dice la palabra es sólo un ensayo, el cual podrá ser efectivo o no. Es por eso que tenemos que seguir luchando para recaudar más dinero y que así este vaya destinado a la investigación de nuevos tratamientos que sean realmente efectivos para que Borja y todos los niños que padecen el síndrome de Sanfilippo dejen de sufrirlo y aparte de poder empezar a avanzar tengan una mayor esperanza de vida. También es importantísimo seguir luchando para mejorar la calidad de vida de Borja y el resto de niños que padecen el síndrome de Sanfilippo, ya que necesitan muchísimas atenciones en su día a día, tales como fisioterapia, pedagogía, equinoterapia, medicamentos como la genisteina, el cual que supone unos tres mil euros anuales.

Sé que si Dios quiere en un futuro no muy lejano los niños que nazcan con el síndrome de Sanfilippo vendrán con la solución bajo el brazo, pero a nosotros con Borja se nos acaba el tiempo. Siempre digo que esto es una carrera de fondo, pero hay que ser consciente de que también es una carrera contrarreloj. Cada día que pasa Borja está dejando de avanzar, cada día que pasa Borja está más lejos de sus compañeros de colegio en lo que se refiere a conocimientos, emociones, movimientos físicos, desarrollo de la persona, capacidad de expresión, de relacionarse…por eso no sólo tenemos que llegar a la meta, tenemos y vamos a llegar antes de que se pare el reloj. Con la ayuda de todos, seguro.

¿Qué importancia adquiere la celebración de una carrera benéfica para contribuir en dicha investigación?

En principio puede parecer que el factor más importante es el económico, que lo es y mucho, pero en mi opinión hay otro más importante aún, que es el de la difusión, porque la difusión te hace conocido, y si eres conocido se te abren más puertas.

Para el que no pueda correr. ¿Qué otras vías de colaboración existen?

Para el que no pueda correr porque no le guste, tenga problemas de salud, resida muy lejos de La Puebla del Río, etc. existen varias vías de colaboración, desde aportar la cantidad económica que buenamente pueda a través de la fila 0, como colaborar con la figura de colaborador oficial a través de su negocio/empresa aportando una donación económica que nosotros agradecemos publicitando el citado negocio/empresa, o simplemente como voluntario. El tema del voluntariado quizás sea el menos vistoso, pero sin lugar a dudas es el más importante, porque sin ellos simplemente no hay prueba, sin ellos no hay nada. Rafael, con tu permiso aprovecho esta entrevista para agradecer públicamente su fundamental labor a todos los voluntarios, pero no sólo a los de Yo Corro Por Borja, también a los de la media maratón y a los del triatlón. Repito, sin ellos sería imposible.

A los que aún no lo han hecho. ¿Qué le dirías para que se apunten a Yo Corro por Borja?

Les diría que se inscriban a Yo Corro Por Borja por muchísimas razones, que se inscriban porque conocerán a La Puebla del Río y a su gente, porque para muchos de ellos puede ser el paso a una nueva vida más feliz a través del mundo del deporte, el cual te da unas satisfacciones que no puedes ni imaginar, les diría que se inscriban porque conocerán y desde entonces no podrán dejar de realizar el acto y el valor más importante que existe en la sociedad, y el que más gratifica, la solidaridad.

Y por último les diría que se inscriban porque a Borja y a su familia aparte de encontrar un tratamiento para que él se cure les hace falta algo aún más importante, el calor de la mirada de mucho, un apretón de manos, un brazo por encima del hombro, o simplemente lo más importante, el saber que no están solos.

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